Por Alexandra Ivanova/Josué Cascante
Hacer lo imposible. Muchas personas pronuncian esta frase en los momentos difíciles, cuando tienen que hacer frente a las adversidades. No obstante, Susana Solís Castro ha sido un ejemplo de cómo las cosas que parecieran imposibles se hacen realidad.
Al lado de esta joven carismática y radiante, muchas personas se contagian con su energía y espíritu luchador. Por haber nacido con un problema de salud congénita, Susana nunca ha podido caminar y se moviliza en una silla de ruedas. Aun así, ha logrado superar las barreras tanto físicas como mentales, ayudando a otras personas que lo necesiten y cumpliendo sus propios sueños.
Muchos generaleños conocen a Susana como la activista del Movimiento de Personas con Discapacidad. También es abogada y representante del Proyecto Morpho que ayuda a personas con discapacidad. Este año Susana cumplió uno de los mayores sueños de su vida – ser mamá. De los retos que enfrenta una mujer con discapacidad en Costa Rica, la posibilidad de vivir la vida plena, la maternidad, el desarrollo profesional y la unidad familiar, Susana conversó con la Revista Pasacalles.
¿Cómo ha sido este camino de una niña con discapacidad a una adolescente con discapacidad?
En primer lugar, creo que el gran apoyo que me ha dado mi familia ha sido fundamental, sobre todo, el apoyo de mis padres y mis hermanos, para que yo pudiera desarrollarme de forma activa dentro de la comunidad, porque ellos siempre me incluyeron, trataron de que yo me incluyera en todo. Por ello, me llevaron a una escuela regular y me matricularon en un kinder regular. Entonces, yo creo que, desde ahí, desde este apoyo, ellos me estimularon mucho.
También me llevaban mucho a terapia, para que pudiera tener una mejor calidad de vida y trataron de incluirme en todos en todos los espacios. Esto fue una bendición para mí, este apoyo que mi familia me ha dado desde el principio.
Siento que, a algunas personas con discapacidad, más bien las quieren dejar en la casa, sin dejarles que salgan, no obstante, mi familia siempre hizo el esfuerzo para que yo pudiera estudiar, para que yo pudiera salir adelante por mis propios medios y hasta me impulsaron a que fuera a la universidad.
Creo que también en la etapa de la adolescencia, a los 18 años de edad, el conocer el proyecto Morpho. El Movimiento de Vida Independiente me cambió la vida, ya que me dio muchas oportunidades de empoderamiento. Ha sido muy importante, porque a pesar de que mi familia siempre me apoyó en todo, crecí con ideas muy equivocadas sobre lo que era tener una discapacidad, por lo que uno escucha allá afuera: “Ay, pobrecita”, cuando me veían en el centro y yo decía: “¿Pero por qué pobrecita?” Entonces, uno crece diciendo que “pobrecita yo”, que lo que yo tengo es algo malo. Participar en el Movimiento de Vida Independiente me cambió esta visión de lo que era tener una discapacidad, la propia visión que yo tenía sobre mí.
¿Cómo ha sido su experiencia de estar en el preescolar y en el colegio?
En realidad, crecí en un ambiente lleno de personas sin discapacidad. Quizá por eso crecí pensando que tener una discapacidad era algo malo, porque no conocía a otras personas en esta situación.
En la escuela y en el colegio nunca me discriminaron, mis compañeros siempre me incluyeron en las actividades, por ello, no puedo decir que recibí discriminación alguna, porque no fue así, y siempre tuve amigos.
Lo que no hacía era salir mucho, no lo podía hacer porque el entorno no era accesible o porque salía solo con mis papás. Tal vez estaba muy sobreprotegida desde siempre, pero sí tenía amigos en la escuela y en el colegio.
¿Qué caracterizaba a las personas que fueron sus amigos? ¿Hay algo especial que las distinguía de otras personas?
Hasta el día de hoy yo conservo mis amigos de aquellos tiempos. Creo que lo que los distingue, antes que todo, es la lealtad. Definitivamente, desde los tiempos de la escuela, han sido las personas que nunca se fijaron en mi discapacidad, nunca me discriminaron y siempre se han fijado en Susana como persona. Por eso, tenían que ser personas muy leales y de buen corazón, y hasta el día de hoy siguen siendo tan leales que conservo amistades desde la escuela.
¿Y cómo hacía cuando en la escuela o el colegio hacían ciertas actividades donde había que participar y usted estaba en silla de ruedas?
Lo único en que no pude participar fue en educación física, porque no existía un programa y desconozco si existe algún programa con las actividades donde puedan participar personas en silla de ruedas, pero creo que era en lo único en lo que no podía participar… Bueno, tampoco en los actos cívicos y en los bailes, aunque ahora he visto que a los niños con discapacidad los incluyen, quizás sea una diferencia de antes y ahora, pero en todo lo demás mis maestros y mis compañeros siempre me incluyeron.
¿Cómo ha sido todo en la universidad? ¿Le ha costado mucho cumplir con toda la carrera desde el inicio?
En la universidad tuve el apoyo de mi papá, él fue quien prácticamente me ayudó a terminar mis estudios, y también en la universidad me dieron una beca, aunque no era completa. Mi papá siempre me apoyó con lo que faltaba. Nunca tuve problemas en la universidad gracias a la beca. Por otro lado, la universidad era accesible y eso me ayudó bastante.
Asistí a la UMCA (Universidad Castro Carazo – Revista Pasacalles), en aquel tiempo estaba en las instalaciones del Colegio Técnico Profesional, por las noches, y todo el personal fue maravilloso conmigo.
¿Usted fue la única estudiante con discapacidad?
Sí, creo que en aquel momento yo fui la única estudiante con discapacidad. Todos fueron muy buenos compañeros conmigo e hice amistades que también aún conservo, todo marchó maravillosamente en la universidad. En el 2015 defendí mi tesis y en el 2016 me incorporé en el Colegio de Abogados.
Ahora ya es mamá de una niña que se llama María Celeste. ¿Qué sintió en el momento de recibir la noticia de que estaba embarazada?
Sentí mucha felicidad, pero también miedo, ya que son dos cosas que sienten las mujeres que van a tener un bebé, sienten al mismo tiempo felicidad porque lo han deseado, bueno, yo toda mi vida soñé con ser mamá, este era el sueño más grande de mi vida.
Cuando yo empecé a tener los síntomas del embarazo, de una vez fui al médico a hacerme el examen de sangre.
Cuando el médico me dio la noticia, para mí fue una gran alegría, pero también mucho miedo, mucha expectativa de cómo sería todo. Pero lo enfrenté con mucha fe en Dios, porque yo sentía en mi corazón que, si Dios me estaba dando la oportunidad de concebir, era porque todo iba a salir de la mejor manera.
Recuerdo que el médico me dijo: “¿Está feliz?” – con una cara de sorprendido - porque me imagino que él también sabía que podía ser un poquito complicado por la razón de mi discapacidad, y yo le dije: “¡Sí, estoy muy feliz!” Ya no pude esconder la cara de felicidad en ese momento, y, a partir de ahí me pasaron a alto riesgo con los ginecólogos del hospital y ellos me trataron de lo más bien. Yo no tengo quejas en cuanto a actitud de los ginecólogos, enfermeros y enfermeras que me atendieron, todo fue maravilloso.
Lo único que me dejó mal sabor fue el acceso físico a todos los servicios, porque los consultorios no eran accesibles y eran muy pequeños.
También recuerdo que, en la primera consulta con el médico general, cuando ya me iban a referir a alto riesgo, las primeras indicaciones las recibí con la puerta abierta porque el lugar donde yo iba a entrar con la silla de ruedas no permitía que la puerta cerrara. Por ello, casi no pude escuchar las primeras indicaciones que me dio la enfermera, porque la puerta estaba abierta y había mucho ruido afuera. Eso no fue porque la silla de ruedas era grande, sino porque el consultorio era pequeño.
Desde aquel momento, empecé a enfrentar barreras físicas, muchas barreras físicas. Ya cuando me refirieron al ginecólogo en alto riesgo, llegué y la cama era inmensamente alta, muy alta, que ni siquiera sé cómo una mujer que no tenga discapacidad pueda subirse ahí, y de una mujer con discapacidad ni hablar… Yo dije: “Cómo voy a hacer cuando me tengan que revisar en esta cama, porque es muy alta y yo no voy a poder pasarme ahí, yo no puedo ponerme de pie, y el médico no podía hacer nada, porque el equipo no es parte de su competencia. Entonces, lo que hice fue poner una queja en la Defensoría de los Habitantes con copia al CONAPDIS, para que hicieran algo con respecto al espacio físico del consultorio de ginecología donde me iban a ver de ese momento en adelante. Para la otra cita, ya la cama era accesible, una cama baja que se reclinaba, por lo que sirvió de mucho la queja.
Reitero que la actitud de todos fue maravillosa, me asesoraron muy bien de los cuidados que debía tener, ya que debí tener mucho reposo y, además de eso, siempre estuvieron en total disposición de atenderme en cualquier momento, aunque no tuviera cita, solamente que llegara y tocara la puerta en cualquier situación que tuviera que enfrentar.
¿Qué sintió cuando vio a la bebé en el momento en que se la entregaron?
Yo vi a María Celeste dos horas después de que nació, porque me durmieron completamente y me pasaron a recuperación y luego me llevaron al cuartito donde me tenían. Luego me la llevaron y fue una emoción grande, el sueño de toda mi vida hecho realidad, y estaba bien de salud.
Cuando yo me desperté le di muchas gracias a Dios por estar viva, porque sabía de los riesgos que tenía la cirujía y de inmediato pregunté a la enfermera sobre María Celeste. Me dijo que estaba muy bien, muy linda y saludable y que dentro de un momento me la traerían. Ya cuando me la trajeron, fue una alegría verla y saber que de verdad estaba bien, aunque ya me habían dicho que estaba bien, yo esperaba con muchas ansias poder verla.
Ha sido una mezcla de emociones; alegría, miedo por todo lo que se viene por delante, de toda la responsabilidad que es. Para mí como madre soltera, es doble la responsabilidad en el sentido económico y afectivo, pero con alegría, con mucho compromiso y agradecimiento a Dios la tomaría.
No es una carga, es una responsabilidad, pero todas las madres la llevamos y con gran alegría de que Dios me dio el privilegio de ser madre.
¿Cómo ha sido la experiencia de la lactancia materna y de todos los cuidados de la bebé para una mujer con discapacidad?
Al principio yo tenía mucho miedo, sobre todo, en cuanto a las posiciones en la silla de ruedas para poder darle de mamar a mi bebé, pero hasta el momento, aunque ha sido un reto, vamos lográndolo junto con la Clínica de Lactancia del Hospital Esclante Pradilla. Ellos me han apoyado y asesorado mucho en cuanto a los cuidados que debo tener y de las posiciones que existen y que podrían servirme.
Ya conforme como he ido creciendo en el proceso, he tenido muchas citas con ellos y, cuando Celeste empieza a comer, será la última cita. Estoy muy agradecida con la clínica por apoyarme tanto, y al final no costó tanto como me lo imaginé. Pero sí hay mucha presión social, en cuanto a que las personas le dicen a uno que si es muy cansado para mí, que si sé que existe Fórmula y que podría darle este producto, y yo digo que, aunque es cansado para todas las mujeres, con o sin discapacidad, la etapa de lactancia (de hecho, es lo más cansado que he tenido que enfrentar) yo lo hago con amor. Yo creo que dar de mamar es también un acto de amor y respeto a las mujeres que deciden no hacerlo y toda mi admiración a las que no pueden hacerlo porque sé que, aunque todas quisiéramos, algunas no lo logran. Entonces yo dije: “Bueno, sí va a ser cansado, pero yo quiero intentarlo” y hasta el momento, ya son 5 meses y no he dejado de dejarle lactancia materna a Celeste y así pienso seguir.
Conforme ella vaya creciendo, creo que debo adoptar otras maneras para poder hacerlo en silla de ruedas o en la cama, adaptándolo a mis necesidades como mujer con discapacidad, pero espero no dejar de darle la lactancia materna a Celeste tanto tiempo cuanto lo necesite.
¿Quién le está ayudando con los quehaceres domésticos?
Lo hacen mis asistentes. Gracias a Dios, cuento con el servicio de asistencia personal brindado por el CONAPDIS y, aunque ahora se me hacen cortas las horas de asistencia comparando con el tiempo de antes, cuando no tenía la responsabilidad de ser mamá, ellos me apoyan bastante. Gracias a Dios, yo sigo la asistencia de personal a través de Morpho. Ellos siempre se preocupan por capacitar asistentes personales con mucha vocación, les incentiva mucho el sentido de servicio, de que el trabajo que ellos realizan es muy digno y de mucho compromiso, entonces, ellos me han apoyado, a veces con horas voluntarias, que es algo que agradezco siempre.
Valoro mucho la oportunidad de hacer públicamente el agradecimiento a las asistentes personales, porque gracias a ellas puedo llevar a cabo mi labor de ser madre. Si no hubiera tenido asistencia personal, creo que no hubiera podido incursionar en esta nueva experiencia, porque sí necesito del apoyo.
Por otro lado, ahora vivo con mi mamá y ella me apoya mucho. Mas bien, cuál abuelita no pasa enamorada de su nieta, más cuando recién nace. Ella tiene un gran amor por María Celeste, yo se lo agradezco muchísimo. Ella siempre ha estado acompañándome en este proceso y sé que tanto yo como María Celeste siempre estaremos agradecidas.
¿Cuáles son las pequeñas alegrías que tiene? ¿Qué le da alegría y qué la relaja y llena de paz, qué le ayuda a distraerse?
En realidad, no tengo mucho tiempo libre, porque mi vida está dedicada desde hace 11 años al activismo en el Movimiento de Personas con Discapacidad. Pero precisamente, pienso que esto es lo que me da vida, el poder trabajar por las personas con discapacidad, servir desde el movimiento en los servicios que brindamos desde Morpho, creo que esto ha sido hasta el momento lo que ha dado el sentido a mi vida. Estoy en una situación de discapacidad porque Dios permitió que esto fuera así, pues porque a través de mi discapacidad iba a hacer grandes cosas e iba a dar testimonio, como lo es ahora el de ser mamá.
Hasta ahora hay mucho tabú en la sociedad, al decir que las mujeres con discapacidad no podemos ser mamás, no podemos tener familia, no podemos tener una relación de pareja, pero este pensamiento se ha ido rompiendo. Todo esto me hace muy feliz y, como cualquier mujer, soy muy coqueta, me gusta mucho maquillarme (aunque actualmente casi no me maquillo tanto por el tema de ser madre, ya que muchas cosas cambian), ir de compras e ir al cine.
Actualmente me siento muy feliz, me siento realizada porque pude cumplir el sueño de ser mamá y esto ha traído mucha felicidad como lo que faltaba en mí, porque ya estaba realizada profesionalmente. También, con mi trabajo en Morpho es una gran alegría para mí, una oportunidad que Dios me dio y el de ser mamá.
Yo creo que los sueños sí se cumplen cuando nos ponemos en manos de Dios, eso es lo principal que se cumpla como Él lo quiera y para lo que Él lo quiera.
¿Recibe alguna ayuda social o económica del Gobierno?
Por el momento, recibo el subsidio de la asistencia personal.
¿Como abogada, tiene clientes privados además de Morpho?
Sí, de vez en cuando, si me sale un caso y puedo llevarlo, yo lo hago. Ahora terminé de sacar la especialidad en Derecho Notarial, en febrero del próximo año me gradúo para poder brindar mis servicios como Notaria, porque ahora que nació Celeste sí necesito tener una entradita más de dinero para poder solventar mi responsabilidad económica como mamá.